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生命质量研究的现状与趋势 医学领域对生命质量研究始于20世纪70年代，近年来，随着医学模式由单纯生物医学模式向生物一心理一社会医学模式转变及健康观点的转变，其越来越为人们所重视。经过几十年的不懈努力，目前已对生命质量的定义及研究中的一些相关问题的认识已逐渐统一，其应用范围正在不断地扩大。 1 生命质量的概念 生命质量(Quality Of Iif QOI )译为生活质量、生存质量、生命质量等。在社会学领域中一般认为译为生活质量为佳，而医学、伦理学领域则译为生存质量和生命质量更能反映其科学特征。社会学领域的QOI研究主要分宏观和微观两个层次进行。所谓宏观是指人口群体的生命质量，如世界、国家、地区人口的生活质量的研究，而微观则具体到个体或家庭人口的生活质量研究。有关生命质量的定义和特征，由于各国各民族的生活环境、价值观念不同，对生命质量一直存在不同的理解。WHO将生命质量定义为：不同文化和价值体系中的个体对与他们生活目标、期望、标准以及所关心事情的有关生活状态的体验，包括个体生理、心理、社会功能及物质状态4个方面。随着生命质量在各相关学科的研究深人，目前被广泛认同的观点是；生命质量是对由个体或群体所感受到躯体、心理、社会各方面良好适应状态的一种综合测量。尽管如此，仍有部分学者认为对QOI 下一个公正、科学、完善的定义尚存在差距。 2 生命质量研究的目的性应随时调整。 随着人类的文明进步、生活水平的提高、人群寿命的延长以及慢性病人群数量的增加，引起了生命观、健康观和保健观包括临床治疗的巨大变化，认识到医学的目的不单纯是使人活下来，还应使人从身体上、心理和社会方面适应环境，参与到健康的生活中去。生命质量研究始于20世纪30年代美国，兴起于50—60年代，70年代末期在医学领域倍受关注，进人80年代后逐渐形成研究热潮，我国有关生命质量研究工作从80年代中期始，以社会学界开展的工作最多，医学界开展较多的为生命质量调查及其评估指标的研究，其对象多为特殊人群，如老年人、癌症病人以及精神病人。 值得注意的是，总的生命质量不但包括与健康相关的因素，如生理、功能、情感、心理健康，还包括与健康无关的因素，如工作、家庭、朋友和其他生活环境。生命质量研究的目的性应随时调整。如癌症患者的生命质量的评价、精神病患者的生命质量的评价、老年人生命质量的评价等，而对一般人群的生命质量的研究国内外报道较少，如有关妇女的生命质量评价及研究等。 3 生命质量研究涉及的内容 3.1 选择适宜的生命质量量表 ． 目前已报道的生命质量量表有数百种，其适宜的对象、范围和特点各异。等根据QOI 量表研究对象不同，将量表分为5种类型：①一般健康量表；② 疾病专门化量表．如肿瘤患者、糖尿病人的调查量表；③ 老年人及妇女的生命质量调查表；④ 临床各种干预措施的疗效评价；⑤评价个人对卫生保健的需求和保健效果量表。比较有代表性的量表是20世纪80年代由美国医疗结局研究组开发研制的具有普遍适应性的生活质量量表。在众多的生命质量测量表中，如何选择合适的量表是生命质量研究中一个相当重要的问题。不同的国家、民族，不同的社会阶层对生命质量的判定标准及期望不同，在引进国外量表时要注意东西方文化的区别，根据我国的文化背景、社会规范的特点以及所要评价的特殊人群的特点进行适当的修改，并进行信度、效度检验。 3.2 关于调查代理者问题 关于生命质量测量中代理者的问题，很多学者进行过讨论，其焦点为测量是自评还是他评、谁为代理者较好。从生命质量的内涵看，生命质量为主观的感觉，任何代评者不可能真正感受到被测主体的体验，也不可能真正反映其生命质量，所以生命质量的测量应是自评，均认为只能由患者本人进行。但在生命质量研究的发展过程中，由于未完全界定为自身主观评价，也出现过一些他评资料。另外，也可能存在一种特殊情况，一些患者和特殊人群确实不能自己评价其生命质量，人们希望知道一个代理评价的相对结果，所以代理评价也有其一定意义，但其结果称为生命质量值得思考。因为缺乏“金标准”无法从统计学上推断谁为代理者最好，只能由研究者自己定。 3.3 确定样本量 生命质量研究至今，专门涉及样本含量估计的文章极少。样本量估计的原则为① 根据测评的目的而定。如果评价普通人群的健康状态，样本量可放大一些(每层100例以上)。②根据一般多变量分析的经验和方法确定。生命质量包含多个领域和条目，为多终点资料，可借鉴一般多变量分析的样本含量估计的经验和方法。一般认为至少是变量数的5～10倍。生命质量测定的条目数一般均在20以上，若每个条目均作为分析变量，则样本量至少在100例以上。 3.4 QOI 资料的特点及统计方法 因QOI 资料的多时点性、多终点性、主观性及隐含性，使其复杂化，使用一般的统计方法难以解决。目前对生命质量的评价是一个非常薄弱环节。多采用描述性分析方法及简单的检验方法。在分析影响生命质量因素时，多因子分析方法是普遍采用的统计方法，其中采用COx回归模型分析法的较多。 4 生命质量研究对现代医学的影响 传统的健康评价是客体评价，非主体；而在新的医学模式下，人们更加注意个人的亲身体验。生命质量评价的应用，使健康测量发生了从物质到精神，从客观到主观的转变。随着研究的深人，临床医学在医学体系中所占比重将逐渐下降，康复医学、保健医学等以保健预防为目的新兴医学将受到重视。在临床工作中，病人在医疗过程中的知情权、参与权必须得到尊重；内科治疗中要重视整体性和病人参与选择；外科治疗中一定要从生命质量角度来决定是否采用手术以及采用何种方案；护理工作中要体现以病人为中心，对病人身心实施有计划的、系统的、全方的成为护理学发展的新趋势；药物的开发和应用首先应考虑对生命质量的影响。在医疗管理中，生命质量评价将作为疗效考核的一个重要指标；病人参与医疗管理机会将越来越多。卫生行政部门在卫生决策制定工作中，卫生资源的利用与配置将优先考虑生命质量的问题；加强对卫生资源投资效益的评价与更多的关注预防医学和社区医疗，重视生命质量的因素。 5 研究趋势 生命质量研究工作虽然取得了重大的进展，如生命质量测量工具增加了，生命质量测量的理论文献发展了，生命质量测量的应用范围增加了，但仍未有一个统一的测量方法，对生命质量含义也未完全取得共识，从而导致生命质量研究中存在许多问题。随着近3O年来生命质量研究的进展，新的生命质量测量工具已变得越来越复杂，从条目的选择、条目的增减、代表性到信度和效度的评价都需要很长时间和历程。尽管目前已有一些文献根据统计上有效的心理测验学原理评价生命质量测量工具，但这些心理测验学原理对表示医生和病人评价生命质量的临床目标是否令人满意，有待于进一步探讨。为了完善生命质量研究，Gill和Feinstein提出：①使用综合陈述。②表达出严格性和重要性。③许补充条目。生命质量是否可定义以及是否能测量，尚存在分歧，但大多数学者认为是可定义的、能测量的，是所有有关疾病结局变量中最敏感和最有力的工具。我们相信，生命质量作为疾病结局来测量必然对临床试验过程产生强有力的影响，随着科学的发展，生命质量测定的严密性不断完善，应用范围将不断扩大。 本文来源：https://www.dywdw.cn/1ba22328aa8271fe910ef12d2af90242a895abb8.html
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2023-03-12
